Lewyn kappale -tautipotilaan diagnosointi ja hoito

Minulla on suuri huoli, miten saataisiin Lewyn kappale -taudin diagnostiikka ja hoito kentällä nykyistä paremmalle tasolle. Kerron lyhyesti kokemuksiani mieheni sairaudesta.

Mieheni sai ensimmäisen muistisairausdiagnoosin Alzheimerin tautina kesällä 2016 TT-kuvauksen jälkeen. Hän oli käynyt jo puolenkymmentä vuotta muistitesteissä, mutta hän sai niistä toistuvasti lähes täydet pisteet. Kerrottuani omat huolestumisen aiheet muistihoitajalle,  miehen tutkimukset saatiin käyntiin.

Ensimmäiset lääkereaktiot alkoivat jo syksyllä 2016, jolloin hänen verenpaineensa heitteli huippukorkeista lukemista niin alas, että hän ei enää aina pysynyt pystyssä. Emme saaneet ketään lääkäriä ottautumaan hänen lääkelistaansa. Vastaus oli;  kotimittausten perusteella ei mitään tutkimuksia aloiteta. Monen kuukauden omalla seurannalla ja monen ambulanssikäynnin jälkeen päädyimme lopettamaan Gabapentiinin, jota hän oli saanut jalan hermovaurioon. 

Pelottavat painajaiset alkoivat jo kesällä 2017, samoin oireet, joita pidettiin sydänperäisinä. Saman vuoden syyskuussa  miehen terveys romahti totaalisesti levottomien jalkojen pramipexoli-lääkkeisiin (parkinsonin taudin lääke). Parin viikon ajan sitä ennen hän alkoi nähdä harhoja. Sen jäkeen yksityislääkärillä diagnoosia tarkennettiin oireiden perusteella Alzheimerintaudiksi Lewyn kappale -taudin oirein. Levottomista jaloista johtuen yönukkuminen loppui meiltä molemmilta kokonaan ja hänet oli pakko siirtää hoitokotiin jo marraskuun alussa 2017. 

Pariin kertaan saimme pyynnöstäni lähetteen keskussairaalaan neurologiselle osastolle, jotta löydettäisiin toimiva lääkitys. Toisen lähetteen kirjoitti geriatri ja toisen vuodeosaston lääkäri. Molemmat tulivat bumerangina takaisin. Ei heillä mitään lääkekokeiluja tehdä.

Kaatumisten jälkeen joulukuussa 2017 vuodeosastolla aloitettiin Targiniq-lääkitys, opioidi, jolla kivut ja jalkojen levottomuus saatiin kuriin. Mies oli vielä tuolloin päivisin selkeä varsin hyvin kartalla. Yöt olivat kuitenkin Lewyn kappale -taudin tapaan harhaisia ja levottomia. 

Yölevottomuuteen ja harhoihin määrättiin kerta toisensa jälkeen rauhoittavia lääkkeitä, joihin hän joka kerta reagoi. Luin netistä kaiken mahdollisen tiedon Lewyn kappale -taudista ja sen hoidosta. Opin lukemaan myös pakkausselosteet ja niiden sivuvaikutukset. Tutkimme perheeni kanssa kaiken mahdollisen tiedon tästä taudista myös kansainvälisiltä sivuilta. Tulostin hoitokotiin varoituksia neuroleptisten lääkkeiden riskeistä tässä taudissa. Jatkuva taistelu sopimattomien lääkkeiden poistamiseksi rassasi meitä todella paljon.

Annoin öiden rauhoittamiseksi omalta osaltani luvan kokeilla sitomista magneettivöillä viime syksynä parin viikon ajan. Seurauksena oli ahdistuminen, kun hän makasi harhoissaan sidottuna ja yksi yöhoitaja kiersi osastot kahden tunnin välein. Useina öinänä hän oli saanut itsensä irti vöistä ja kerran löytyi selältään lattialla, jalat edelleen vöihin sotkeutuneena. Kun hän kertoi minulle ahdistuksestaan, pyysin lopettamaan sitomisen. Sidonnan lopettamisen jälkeen lisääntyi jälleen rauhoittavien lääkkeiden kokeilut.

Viime vuoden marraskuussa hän sai yhden unilääkkeillä nukutun yön jälkeen jonkinlaisen  psykoosikohtauksen, jonka seurauksena häntä lähdettiin viemään tajuttomana keskussairaalan päivystykseen. Siellä häntä yritettiin rauhoittaa lääkkeillä. Näillä hän vieraassa paikassa sekosi täysin. Parin yön jälkeen hänet siirrettiin  viideksi viikoksi lääkekokeiluun geriatriselle kuntotusosastolle. Olin poikani kanssa siirron jälkeen paikalla ja sovimme lääkärin kanssa palliatiivisen hoidon aloittamisesta hyvässä yhteisymmärryksessä.  Lääkitykseksi tuli ainoastaan elämää helpottavat kipulääkkeet ym. Vasta siellä hän  sai oireiden perusteella Lewyn kappale -taudin viralliseksi diagnoosiksi. Potilaan tasapaino-ongelmista ja levottomuudesta johtuen hänet oli sielläkin sidottava vuoteeseen ja geriatriseen tuoliin, mutta siellä oli kuitenkin jatkuva vierihoito.

Viime vuoden vaihteessa hänelle saatiin paikka omalle paikkakunnalle kunnalliseen  hoitokotiin, jossa hän ei enää alkuun  joka kerta minuakaan tunnistanut. Sinne saatiin henkilöstölisäystä aamuun ja iltaan. Yöllä lainataan tarvittaessa yöhoitajaa toiselta osastolta, jotta hänen ei tarvitse olla sidottuna yksin harhoineen. Vähitellen hän on kotiutunut nykyiseen hoitopaikkaan ja tuntuu siellä viihtyvän, vaikka elää jo mielessään lapsuutensa ja nuoruutensa maisemissa. Nyt olen itse uskaltanut jo hellittää huolen hänen hoidostaan. 

Arvioisin, että mies ehti viime vuoden loppuun mennessä reagoida noin kymmeneen eri rauhoittavaan lääkkeeseen.  Turhauttaa, kun omaisia ei kuunnella, vaikka yritimme perustella kantaamme kopioiduilla tutkimusartikkeleilla yms.  Tällainen syö omaisten voimavaroja, joille olisi tärkeämpääkin käyttöä, puhumattakaan potilaan kärsimyksistä ja taudin nopeasta etenemisesä.

En halua kertomuksellani Attendon hoitokotia enkä sen hoitoa moittia, he tekivät parhaansa. Mies viihtyi päiväsaikaan oikein hyvin. Itse olin siellä lähes joka ilta pari tuntia ja pari kertaa valvomassa yölläkin mieheni levottomuutta. Hoitajat olivat ystävällisiä. Miehen tautiyhdistelmä on vain niin vaikeasti hoidettava, että  hän olisi tarvinnut alunpitäenkin oikean diagnoosin ja sen mukaisen hoidon.

Suurin huoleni on, miten voisin vaikuttaa siihen, että uudet, tähän tautiin sairastaneet potilaat omaisineen eivät joutuisi kokemaan samaa.

Haluaisin kokemusteni pohjalta vaikuttaa siihen, että tällaisten vaikeasti hoidettavien tautien tuntemusta koko maassa saataisiin lisättyä niin, että 

a) potilas saisi oikean diagnoosin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa

b) vaikeissa tautiyhdistelmissä hoito olisi yhden osaavan lääkärin vastuulla
c) neuroleptisiin ja muihin herkistäviin lääkkeisiin saataisiin jo pakkausselosteeseen merkintä, että ei sovi Lewyn kappale -tautia sairastavalle tai tautiepäilyissäkään
d) näille vaikeasti hoidettaville potilaille saataisiin pienet hoitoyksiköt, joissa olisi henkilökuntaa ja osaamista lääkkeettömään hoitoon.
e) koulutusta yleislääkäreille ja hoitajille tästä taudista ja sen lääkkeettömästä hoidosta 

f) säädökset sidontaan ja valvontaa sen käytäntöihin, jos sidontaa on pakko käyttää
g) riittävä valvonta, että hoito vastaa potilaan tarpeita ja hoidettavuustasoa elämän loppuun saakka.

P.S. Minulla on joku asetus pielessä, kun en pysty vastaamaan täällä kommentteihin, mutta otan niitä kyllä kiitollisena vastaan.

Hoitokotiin sopeutuminen

Helmikuun alussa mieheni sai palvelusetelin tehostettuun palveluasumiseen yksityisessä hoitokodissa. Samanaikaisesti Vihreän Hoivan paikkana brändäytynyt hoitokoti siirtyi Attendon omistukseen. Pelkojahan se herätti. Uusi omistaja järjesti kuitenkin infotilaisuuden omaisille. Saimme keskustella odotuksistamme ja peloistamme. Puolen vuoden kuluttua on luvassa uusi tapaaminen.

Ennen helmikuuta mieheni oli hoitokodissa jo kolme kuukautta itse maksavana. Aika nopeasti hän sopeutui sinne. Hän vielä ymmärsi, että tämä on tarjolla olevista huonoista vaihtoehdoista se paras. Kyllähän siinä silti melkoista tunnemyllerrystä käytiin. Onneksi matkaa kotoa on vain vajaa kaksi kilometriä, joten pystyn käymään siellä päivittäin. Se on meille molemmille hyvin tärkeää 50 vuoden avioliiton jälkeen.

Hoitokodin henki on erinomainen. Asukkaita kohdellaan yksilöinä. Hoito on hyvää ja virketoimintaa järjestetään. Viime viikolla siellä oli tanssit. Kun herättelin mieheni vähän ennen musiikin alkua, hän jaksoi tanssia monta peliä. Tanssi on ollut meille tärkeä yhteinen harrastus. Kävimme vielä viime kesänä kaikki Kajasteen tanssit.

Monenlaista muutakin virikettä on tarjolla. Siellä järjestetään myös kakkukahvit jokaisen asukkaan syntymäpäivänä. Iltasella meillä on ollut siellä korttirinki. Olemme pelanneet katkoa. Muutamina viime päivinä se on jo jäänyt väliin tai on pelattu vain muutama kierros mieheni väsymyksestä johtuen.

Mieheni kunto on parin viime viikon aikan mennyt nopeasti alaspäin. Näihin saakka hän on pystynyt ulkoilemaan kävelysauvojen kanssa laitoksen ympäri. Nyt on pitänyt jo turvautua pyörätuoliin. Muutoinkin hän on koko ajan väsynyt, nukkuu lähes kaiken aikaa, tosin yöt ovat väliin levottomia. Unet ja todellisuus sekoittuvat ja elää usein siellä 50 vuoden takaisissa maisemissa.

Koti tuntuu muuttuneen paikaksi, jossa minä nukun. Jos hän vielä kuntoutuu vähän virkeämmäksi, on tarkoitus käyttää häntä silloin tällöin kotona nyt, kun saimme vammaispalvelulain mukaisia kyytejä. Jos nämä kinokset ennen juhannusta sulavat, haaveena on vielä retki johonkin laavulle makkaraa paistamaan.

Kaikkiaan taudin etenemisvauhti on ollut aika hurja. Alzheimer-diaknoosin saimme toissa syksynä. Viime syksynä lääkereaktioiden jälkeen todettiin, että mukana on myös Lewynkappaletaudin oireet. Levottomien jalkojen lääkitys romahdutti syksyllä kunnon totaalisesti ja näistä lääkkeistä luopuminen vei sitten nukkumisen.

Valon kajastusta tunnelin päässä

Edellinen postaus oli tilanteesta, jossa olin umpisukkelossa SiunSoten byrokratiaviidakossa. Omaishoitohakemus oli tehtynä, kaikki muu vielä levällään. Nukkumista ei ollut saatu kuntoon miehen kotiutuessa vuodeosastolta. Pari yötä kokeilimme kotona, mutta kummankaan nukkumisesta ei tullut mintään.

Saimme palvelusetelillä reilun viikon lyhytaikaispaikan Kotiniemen hoitokodista. Pikainen valmistautuminen, vaatteiden ja muiden tarvikkeiden nimikoiminen täytti nuo välipäivät. Tuossa vaiheessa oli jo kuitenkin selvää, että vain ihme voi pelastaa pysyvältä siirtymiseltä palveluasumiseen. Vapaita SiunSoten maksusitoumuspaikkoja ei ollut. Oli tehtävä päätös, että lyhytaikaispaikan jälkeen jatkamme itse maksavina, kunnes tuettu paikka vapautuu meille.  Tässä tilanteessa omaishoitohakemusta ei luonnollisesti hyväksytty.

Vaikeinta oli tilanteen henkinen hyväksyminen näin lyhyen sairastamisen jälkeen. Onneksi pystyimme asiasta keskustelemaan ja järjen tasolla hyväksymään sen, että kotona emme enää selviydy. Kipeää se on tehnyt molemmille, eikä tämä prosessi ole päättynyt vieläkään. Hoitokodin hyvä palvelu ja erinomainen sijainti on pelastanut paljon. Kotoa on sinne matkaa vajaa 2 km, joten voin joka ilta käydä siellä.

Nukkumattomuus vei miehen kuntoa nopeasti alas. Öisin hän ei nukkunut juuri lainkaan, päivisin vähän. Kunnon laskua kuvaa se, että kepin kanssa liikkuvasta miehestä tuli noin kuukaudessa  pyörätuolipotilas. Useat kaatumiset kipeyttivät selän, jolloin nukkuminen kävi kipujen takiakin mahdottomaksi. Pahimmalla viikolla kävimme kahdesti Joensuussa päivystyksessä tarkistuttamassa kaatumisten mahdollisesti aiheuttamia vammoja.

Lopulta kipujen tilanne meni niin pahaksi, että mies joutui taas vuodeosastolle kokeilemaan, löytyisikö sellaista lääkitystä, jolla kivut saataisiin kuriin ja yöunikin kuntoon. Reilun viikon kokeilujen jälkeen tilanne on saatu suhteellisen hyvin hallintaan, ainakin toistaiseksi. Tosin lääkearsenaali on melkoinen ja se tuo omat haasteensa selviytymiseen. Kohtuullinen nukkuminen on kuitenkin nostanut hänet pyörätuolista rollaattorin kanssa liikkuvaksi. Toivottavasti hän kestää näitä lääkkeitä.

Lääkityksessä on saatu aikaan jotain muutakin positiivista. Minä olen kehitellyt meillä hyvin toimivan voiteen levottomiin jalkoihin. Tarkkaa reseptiä minulla ei itselläkään ole vielä. Laitan tähän joululahjaksi kaikille levottomista jaloista kärsiville suuntaa antavan ohjeen.

30 kpl  Sana Hemp Juice hamppumehukapseleita
n. 1/2 dl ruokaäljyä (avokaado- ja MCT-öljyä, muukin varmaan käy)
n. 2 dl hajustamatonta perusvoidetta (Aqualan L)

Tyhjennä hamppumehukapselien jauhe öljyyn ja lämmitä seosta vesihauteessa n. puoli tuntia. Lisää jäähtyneeseen seokseen perusvoide. Voitele jalat iltaisin tällä voiteella. Säilytä jääkaapissa.

Noita hamppumehukapseleita saa laillisesti Suomesta, mm. Hamppumaa. Niiden sisältämä jauhe on tehty ns. teollisesta hampusta, joka ei sisälle huumaavia aineita.

Paljon muutakin tähän syksyyn on sisältynyt, mutta tässä olennaisin. Nyt pitää aloittaa oman kunnon hoitaminen, jotta jaksaa olla miehen tukena. Hoitokodillahan minä kuulun jo kalustoon. Olemme saaneet iltapuhteeksi sinne innokkaan korttiringin ajan kulukkeeksi.

Joulun vietämme koko perheen voimin kotona. Joulukortit jäivät tänä vuonna laittamatta, joten toivotan tätä kautta kaikille Hyvää Joulua!

Mistä löytyis karhun voimat ja pöllön viisaus selvitä tulevista haasteista

Kuva on otettu 2011 Kuusamossa

Viimeksi kerroin takana olevan vuoden mukanaan tuomista haasteista. Ne eivät ole valitettavasti pienentyneet yhtään.

Nyt ongelmana on erittäin hankala tautiyhdistelmä. Alzheimerin lisäksi mukana on Lewyn kappale -taudin oireita ja haastava Levottomien jalkojen oireyhtymä. Lewyn kappale -taudille on tyypillistä reagointi keskushermostolääkkeille. Vuosi meni, ennenkuin syy reagointiin selvisi.  Näistä kerroin jo edellisissä postauksissa.

Tällä hetkellä suurin haaste on, että ei ole toimivaa lääkettä, jolla voitaisiin rauhoittaa yön seutuna voimakkaasti oireilevat jalat. Uni jää niin vähiin, että se vie molempien voimat. Nyt ongelmaan on etsitty apua vuodeosastolla - mutta yhtälö taitaa jäädä ratkaisematta.

Levottomien jalkojen ongelmaan, joka on meillä molemmilla perinnöllistä, olemme etsineet lääkkeetöntä vaihtoehtoa jo koko tämän vuoden.  Meiltä löytyvä voidearsenaali on melkoinen. Vaihtokylvyt illoin ja usein yölläkin ovat auttaneet parhaiten. Jalkoja hierotaan, voidellaan ja paketoidaan pitkin yötä. On kokeiltu märkää sukkaa, kuivia sukkia, alumiinifoliota ja jos vaikka mitä.

Nyt rakentelin monta päivää painopeittoa - tosin lopputulos jäi toimimattomaksi. Molempien voimat alkavat olla vähissä. Yöunen puute hankaloittaa kotihoitoa, eli jotain vaihtoehtoja on löydyttävä.

Taiston vuodeosastojakson aikana olen yrittänyt sukeltaa SiunSoten palveluviidakkoon. Tein hakemuksen omaishoitosopimuksesta jo syyskussa verkossa. Tänään sain puhelimeen ihmisen, joka antoi ihan selkokielellä ohjeita, keneen ja missä järjestyksessä minun pitäis ottaa yhteyttä, jotta saisimme jonkinlaisen ratkaisun ongelmiimme.

Eipähän ole hommaa tehty helpoksi. Minä olen sentään vanha byrokraatti, joka olen eläkeaikanakin surfaillut netissä joka päivä. Miten ihmiset, joilla ei ole tietokonetta, eikä voimia ottaa selvää menettelyistä eikä tapella oikeuksistaan, saavat tasavertaiset palvelut? Epäilenpä, että eivät saakaan.

AVOT-hankkeen tavoitteena on: Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja kaikenikäisten omaishoitoa Tämä on hyvinvoinnin ja terveyden kärkihanke. Milloinkahan tämä muuttuu käytännöksi, vai muuttuuko koskaan.  Tämän päivän säästöt voivat kostautua tulevaisuudessa omaishoitajien sairastumisina ja uupumisena.

Haasteiden vuosi, mutta hengissä ollaan

Vähän reilu vuosi on kulunut mieheni Alzheimer-diagnoosin saamisesta. Elämän eteemme levittämä tarjotin on sisältänyt monenlaista antia.

Märän kesän jäkeen suot ovat syysväreissään upeita, mutta upottavia.

Valoisia kausia ja voimavarojen lähteitä olen käsitellyt jo aikaisemmissa postauksissa. Nyt on tarkoitus vähän pohtia niistä asioita, jotka ovat eniten kuluttaneet voimavaroja. Suurimmat haasteet ovat aiheutuneet lääkkeiden sivuvaikutuksista, joiden tunnistaminen on todellista salapoliisityötä ja osaavan salapoliisin löytäminen on ollut työn ja tuskan takana.

Pahimmille lääkkeiden sivuvaikutuksille on meidän tapauksessa ollut tyypillistä oireilun alkaminen vähitellen ja sitten niiden voimakas paheneminen. Vuodenvaihteen molemmin puolin taistelimme ensimmäisen oireita tuottavan lääkkeen kanssa. Emme löytäneet ketään, joka olisi ongelmaan ottautunut. Kokeilujen kautta saimme tammikuussa selville syntipukin. Onneksi oli kysymys lääkkeestä, joka voitiin jättää pois ilman isompia ongelmia.

Hyvää aikaa riitti loppukesälle saakka. Nautimme siitä täysillä. Sitten alkoi jälleen tulla oireita, joille yritimme löytää selityksen. Aluksi oireet vaikuttivat vahvasti sydänperäisille, mutta pahentuessaan ne saivat monenlaisia muotoja. Oli jo hätä henkiin jäämisestä.

Noihin aikoihin olisin kaivannut omalääkärijärjestelmää, ihmistä, joka olisi tuntenut miehen ja nähnyt muutosten vauhdin käyntien välillä. 

Me olemme jo sotessa. Odotimme aikaa vaihtuville lääkäreille, odotimme labratuloksia, soittoaikoja jne. Lopulta piti lähteä  ”naapuriseurakunnan parempilahjaista pappia kuulemaan”, eli varata aika naapurikunnassa toimivalla lääkärille, joka ottautuikin asiaan kiitettävästi. Saimme lähetteen keskussairaalaan tutkimuksiin. Siellä lähetteen kiireellisyysaste putosi reilusti. Tulkintani mukaan muistisairausdiagnoosin jälkeen potilas ei ole tasavertaisessa asemassa muiden kanssa. En tiedä, onko siitä virallista ohjetta annettu, mutta valitettavasti se näyttää näin olevan.

Ambulanssien ammattitaitoinen henkilökunta on tullut tutuksi. Vuodeosaston väki teki parhaansa, kävimme myös päivystyslähetteellä keskussairaalassa. Sen jälkeen levottomien jalkojen lääke, lähes hengen vienyt syntipukki, vaihdettiin toiseen.

Varasimme Kuopiosta ajat kahdelle erikoislääkärille. Kardiologi totesi, että sydämen tilanne ei ole merkittävästi pahentunut. Geriatrille varasimme ajan lääkkeiden yhteensopivuuden tarkistamiseen. Siellä taisi selvitä syykin lääkkeisiin reagoimiseen, uusi rinnakkaisdiagnoosi. Onneksi olemme molemmat vielä hengissä, tosin emme alkukesän kunnossa.

Nyt levottomien jalkojen lääkkeet ovat uusien sivuvaikutusten uhasta johtuen niin pienellä annostuksella, että koko ajan on käynnissä kokeilut, millä taataan edes kohtuulliset yöunet. Tämä vaiva on meillä molemmilla, joten voin kokeilla roppeja, voiteita yms. ensin omiin koipiini. Jos ette tiedä, mitä tällainen levotomat jalat -oireyhtymä tarkoittaa, olkaa kiitollisia. Selittämällä se ei aukea, enkä toivo tautia pahimmalle vihamiehellekään. 

Raskainta tässä kaikessa on ollut voimattomuus. Tuntui, että mistään ei saanut apua. Vaikka mihin huusit, vain kaiku vastasi, jos aina sekään. Välillä tuntui, että kaikki menee muistisairauden arvaamattoman edistymisen piikkiin. Sanoinkin, että sopeudun tilanteeseen vasta sitten, kun kaikki kivet on käännetty ja muuta syytä muutoksiin ei ole löydetty. Tällainen tilanne kuluttaa hukkaan niitä voimavaroja, joita tarvitaan varsinasessa omaishoitajan roolissa.  

Hyvät ystävät ja aktiivinen elämä voimavaroina

Olemme kesän aikana saanut nauttia monien rinnalla säilyneiden ystävien seurasta. Nyt osaa arvostaa  niitä todellisia ystäviä, jotka eivät kaikkoa rinnalta uudessa elämäntilanteessa.

Olen monesti miettinyt, mikä muistisairaudessa seuloo ystävistä jyvät ja akanat. Itse kuvittelen, että se on epävarmuus siitä, miten sairastuneeseen ja hänen läheisiinsä pitäisi suhtautua. Miten puhutella uudessa tilanteessa olevia. Itsekin tunnistan tunteen monista aikaisemmista tilanteista.

Ilahduin suuresti kompastuessani netissä  Akuutin asiaa käsittelevään ohjelmaan, näin kohtaat muistisairaan. Siitä löytyy yhdeksän kohtainen ohje kanssakäymiseen. Tärkein mielestäni on se, että suhtaudutaan sairastuneeseen samanlaisena ihmisenä kuin mitä hän on ollut tähänkin saakka, puhutaan hänelle, ei hänestä. Vaikka lähimuisti katoaa, tarinat harrastuksista yms. säilyvät ja ovat ehtymätön muisteluiden aihe. Taistokin kalasteli alkukesän kuhakaudella sangen ahkerasti.

Marjastus on aina ollut meille yhteinen harrastus. Tänä kesänä Taiston fyysisen kunnon ongelmat pakottivat meidät tässä työnjakoon. Minä olen tarponut soilla ja vattuvaaroilla ja Taisto on hoitanut marjojen putsauksen ja pakastamisen. Lajin rankkuudesta huolimatta olen nauttinut luonnossa liikkumisesta.

Sienikausikin on alkamassa. Mihinkähän saisin pakasteesta kaikki entiset, kun uusia on pakko päästä keräämään.

Kanttarellit nousevat

Kivi kukkuu pitsikuvioin

Tanssi on viime vuosikymmenet ollut yksi tärkeimmistä yhteisistä harrastuksista. Onneksi Kajasteen tanssit ovat jatkuneet tiiviisti koko kesän. Kajasteen lavahan on mahtavalla paikalla Nurmesjärven rantamaisemassa vaaran päällä. Rinteen  kiipeäminen kävi kunnon päälle ja saimme luvan ajaa yläparkkiin. Meille luvattiin järjestellä sinne paikka, jos siellä on ahdasta. Kiitokset henkilökunnalle ystävällisestä suhtautumisesta.

Tanssimme kunakin iltana aikana muutamia hitaita kappaleita voimiemme mukaan. Muun ajan nautimme taidokkaiden tanssijoiden katselemisesta. Myöntää täytyy, että joskus kävi vähän kateeksikin. Mielikuvitus riittää vielä haaveilemaan, että itsekin osaisi samalla tavalla. Realiteetit tosin kertovat, että vanha mikä vanha.  Oma tanssimme jatkukoon kunnon sallimissa rajoissa. Sehän on lajina monipuolista kuntoutusta.

Kärrykeliä pitelee - kesää ootellaan

Tänä kesänä ei ole tarvinnut helteiden kanssa hikoilla. Kärrykeliksi näyttää kesä jäävän, onneksi kuitenkin vähälumiseksi.

Taisto on kalastellut ahkeraan. Varasimme keväällä veneelle laituripaikan Lautiaisen rantaan. Korkeusero veneeseen on kuitenkin niin suuri, että sitä ei voitu käyttää keinonivelten ja heikentyneen tasapainon takia. Hän kuljettaa venettä railerilla joka reissu. Hyvinhän se on toiminut, vaikka vesi- ja viemäritöiden takia lähikatu on jo toista kesää työmaa-aluetta. Kulkuyhteyttä voi kuvata laulun sanoin: "Siitä valmiina on jo pari kohtaa, kieltotaulu ja kuoppa pohjaton."

Kevätkesästä kuhaa lähti uistimella todella hyvin. Niillä pärjätään pitkälle syksyyn. Kuhahan on vähäruotoisena erinomainen paistinkala ja keittona erinomainen.

Pihahommat Taisto on tehnyt vielä kaikki. Mitä minä lienen tehnyt, kun mitään jälkeä ei näy. Vasta keittiön ikkuna on pestynä. Nurkista pitäisi hävittää suuret määrät ylimääräistä tavaraa. En tiedä, tapahtuuko se tänä vuonna.

Läheinen Kajasteen lava antaa hyvät mahdollisuudet jatkaa tanssiharrastusta. Lääkkeiden mahdolliset sivuvaikutukset ovat rassanneet kuntoa ja tasapainoa niin paljon, että kovin montaa peliä emme oli jaksaneet illassaan tanssia. Useamman pelin istumisen jälkeen liikkeellelähtö on haastavaa, joten olemme kotiutuneet joka kerta hyvissä ajoin. Perjantaina luonto antoi periksi kysyä lupa ajaa auto ylös mäelle, jolloin jyrkän mäen kävely ei enää rasita. Lupa myönnettiin hyvin ystävällisesti.

Olin viikon Valamossa opiston pajatalkoolaisena. Sain ystäväpariskunnan takapäivystäjiksi käymään meillä tarvittaessa, suurkiitokset heille. Hyvin täällä oli pärjätty.

Valamon kirkko

Marjastus on kesäisin ollut yhteinen ykkösharrastus. Kävin eilen katsastamassa satonäkymiä. Lakkaa näyttäis tulevan paremmin kuin viime vuonna. Löysin jopa puolenkymmentä kypsääkin, mutta suurin osa supuista oli vasta kukkineita. Marjastussesonki lienee tänä vuonna todella pitkä. Suokävely on myös niin rankkaa, että eilinen lenkki tuntui jaloissa vielä tänäänkin. Ehdotinkin Taistolle työnjakoa, minä kävelen suot, hän siivoaa saaliit.

Toivotaan, että odotus palkitaan.

Kanttisten aikaisimmat paikat oli pakko käydä tarkistamassa. Yhdestä paikasta löytyi muutama kourallinen.

Marjareissun oheissaalis, kanttismunakas iltaseksi.

Eteenpäin elävän mieli

Kevään kuntoutusjakso Ilomantsin Toivonlahdessa oli jälleen hyvä. Muutama osallistuja oli vaihtunut. Fyysistä kuntoa kohotettiin lenkkeilen ja jumpaten sekä salissa että vedessä. Henkinenkin kunto sai eväitä erityisesti psykologin mainioiden tarinoiden kautta. Kotailta lettuineen ja makkaroineen kasvatti yhteishenkeä.

Tällä viikolla oli ensitietopäivä vuoden aikana Nurmeksen, Juuan ja Valtimon muistidiagnoosin saaneille omaisineen.  Neurologi kertoi parin tunnin aikana varsin perusteellisesti muistisairauksista. Iltapäivällä saimme tietoa kotipalveluista ja kunnon hoidosta ja sen vaikutuksista. Muisyhdistyksen edustaja kertoi vertaistuesta ja tarjolla olevista palveluista. Kokonaisuutena tietopaketti oli varsin kattava. Toivottavasti monet löytävät tiensä vertaistukiryhmiin.

Me olemme tämän vuoden alussa olleet Siun Soten piirissä. Tälle alueelle on perustettu omaishoitajien asiakasraateja. Valtakunnallisestikin tätä voidaan pitää jonkinlaisena kokeilualueena soteen siirryttäessä. Lähdin mikaan Pielisen alueen raatiin, koska nyt on paras aika päästä vaikuttamaan palvelujen kehittämiseen. Esimerkkinä toiveista on saada jonkinlainen omalääkärijärjestelmä. Jos lääkäri vaihtuu koko ajan ja jokainen lisää uusiin vaivoihin lääkkeitä, helposti käy niin, että kukaan ei katso kokonaisuutta ja lääkkeiden yhteisvaikutuksia.

Kuntoilupuolella meillä on tanssi edelleen yhteinen ykkösharrastus. Eilen oli Kajasteen tanssilavan kesän avajaiset. Koleasta kelistä huolimatta väkeä oli ihan sopivasti tanssimista ajatellen. Liikunta piti lämpimänä. Tanssihan on yksi parhaista kuntoilumuodoista muistia ajatellen ja mikä parasta, se on mukavaa. Kajaste on yksi upeimmista tanssipaikoista, missä olen käynyt. Se on vaaran päällä Nurmesjärven rantamaisemassa.

Meillä oli viime viikolla jälkikasvun kanssa yhteinen leipomispäivä. Tytär sai idean kuvata videolle leivänteon eri vaiheita ja sen kautta perinteitämme tuleville polville. Taisto hoiti uuninlämmityksen ja leipien paistamisen. Tässä pätkä lapsuukotien muistelua.

Sukelluksia tiedon lähteille

Olen jälleen tapani mukaan hypännyt suorin vartaloin kolmella kierteella etsimään tietoa Alzheimeristä, omaishoidosta, menneillään olevista lääketutkimuksista ja vertaistuesta sekä kaikesta siihen liittyvästä. Tässä vaiheessa tämä taitaa olla vielä snorklauksen asteella. Syvyyssukellus tulee vasta sen jälkeen, kun olen oppinut pitämään vedenalla suuni kiinni.

Kielikuvat tulevat pojan sukellusharrastuksen kautta. Kokeilin nimittäin yhdellä matkalla meressä snorklaamista, mutta eihän se minulta onnistunut, kun on suuri suu, jota ei osaa pitää kiinni. Tämä oli niitä harvoja luovutusvoittoja, joissa nostin käteni pystyyn telottuani vielä rystyseni korallin reunaan.

Mitä olen tähän mennessä löytänyt. Ensimmäinen helmi diagnoosin jälkeen oli oman muistihoitajan kanssa käyty keskustelu. Hänellä on taito antaa olennaista tietoa, ottaa puheeksi, mitä pitää hoitaa kuntoon jo alkuvaiheessa, ohjeet, kannustus hakemaan vertaistukea. Hän sai laukaistua sen varmaan jokaisen kohtaaman alkushokin ja uskaltauduimme heti mukaan muistiliiton täällä järjestettäviin vertaistukipalavereihin.

Muistimiitinkejä pidetään täällä kerran kuukaudessa. Kun muistihoitaja oli kertonut myös tämän alueen vuotuisten diagnoosien määrästä, jäimme suuresti ihmettelemään vertaistukiryhmään osallistuvien pientä joukkoa. Ryhmä toimii yleensä niin, että sairastuneet ovat omana ryhmänä ja omaiset omana. Ryhmän ainoa sääntö on luottamuksellisuus. Olemme kokeneet ryhmän erittäin tarpeelliseksi. Vertaistuki on parasta käytännön tukea.

Muistiliiton sivuilla on linkkejä pilvin pimein. Niiden läpikäyminen on vasta aluillaan. Vertaistukikeskustelujen palstalta löytyy omaishoitajien keskusteluja eri aiheita. Mielenkiintoisia pohdintoja on löytynyt myös sairastuneiden kynästä.

Mielenkiintoisin löytö on ollut Eevan ja Petterin Elämänlaatumalli. Se on laaja sivusto, johon pitää palata vielä moneen kertaan. Se löytyy osoitteesta http://www.elamanlaatu.fi/71412099.   Elämänlaatumallissa on tiivistetty sairastuneen elämänlaadun kannalta keskeiset asiat. Sieltä sain jo monia oivalluksia. Suosittelen lämpimästi tutustumaan sivustoon.

Osallistuin myös kahden päivän omaishoitajien Ovet-valmennukseen. Vaikka en olekaan vielä toivon mukaan pitkiin aikoihin virallinen omaishoitaja, siellä saatu vankka tietopaketti antoi rautaisannoksen tietoa, jota monilta osin voi jo nyt sulatella ja ottaa tarpeen mukaan käyttöön. Siun Sotenkin kuvioista sai itselleen jo jonkinlaisen kuvan.

Ovet-valmennuksen kautta lähdin mukaan myös omaishoitajien kokoontumisiin. Näissä pääsee tutustumaan ja verkostoitumaan muiden omaishoitajien kanssa, saa tietoa ja voi jakaa kokemuksia luotettavassa joukossa.

Kuntoutusta ja tuettuja lomia niin kannattaa hakea. Me emme päässeet yhteiselle sopeutumisvalmennuskurssille, kun Kela on tiukentanut ikärjojen tulkintaa. Sen sijaan Taisto pääsi monisairaille ikäihmisille suunnattuun IKKU-kuntoutukseen, joka kestää 3 * 5 pv. Lähiomaiselle siinä on ainoastaan 2 päivää viimeisessä jaksossa, mutta olen ollut mukana itse maksavana. Toinen kuntoutusjakso on alkamassa heti Vapun jälkeen.

Kokemuksemme perusteella voimme suositella mahdollisimman aktiivisen elämän jatkamista. Lähtekää mukaan vertaistukiryhmiin, pitäkää kiinni ystävistänne, harrastakaa niin kauan kuin se suinkin on mahdollista. Muistisairaus ei ole sen hävettävämpi sairaus kuin mikä muu tahansa, ei se ole edes tarttuva tauti. Meihin voi suhtautua ihan samoin kuin aikaisemminkin.

Minun nettitaidoissa on joku omituinen fiba. En ole onnistunut vastaamaan kommentteihin. Voitte niitä silti lähettää joko suoraan blogissa tai sitten fb-sivulleni jaettuihin postauksiin. Yritän löytää ongelmaan ratkaisun, kunhan ehdin. Meihin voi ottaa suoraankin yhteyttä, soittaa tai tulla vaikka käymään.

MIKÄ SÄILYY, MIKÄ ON JO MUUTTUNUT

Suuret kiitokset kaikille ulostulomme saamasta palautteesta. Sen määrä ja sisältö tuntuu uskomattomalta. Jo nyt olemme vakuuttuneita, että ratkaisumme oli oikea. Päällimmäiseksi on noussut kasvava huoli yksin asuvien sairastuneiden ja heidän muualla asuvien omaistensa jaksamisesta.

Siinä valossa nousee suuri kiitollisuus siitä, miten hyvin asiat meillä vielä ovat.  Me saamme ottaa tuon kutsumattoman vieraan vastaan pariskuntana. Taiston kunto on vielä hyvä sairauden aikaisen toteamisen takia. Minä olen terve, sitkeä hakemaan tietoa ja kokeilemaan kaikkea uutta.

Meillä on aina ollut harrastuksiin intohimoinen suhtautuminen. Jos harrastuksista yleensä puhutaan kärpäsinä, meillä ne ovat vähintään paarmoja, eli hyppäämme niihin suorin vartaloin kolmella kierteellä. Tästä johtuen meillä molemmilla on vielä voimassa oleva yritys.

Minä hurahdin eläköityessäni kaikkien yllätykseksi koruntekijäksi. Rakensimme kotipihaan uuden ulkorakennuksen, johon sain pajan. Minulla on nettikauppa ja olen käynyt jonkin verran erilaisissa myyntitilaisuuksissa kauppaamassa tuotteitani. Myyntikeikolla kulkemista olen jo viime vuosina  vähentänyt ja diagnoosin jälkeen tein päätöksen lopettaa keikkailun kokonaan. Yritystä en kuitenkaan hävitä, koska käsillä tekemisestä on tullut minulle  merkittävä voimanlähde. Nyt sen merkitys on kuitenkin tärkeysasteikolla muuttumassa ennen muuta omaksi akkulaturiksi.

Nyt olen brändäytymässä matkailun oheispalvelujen tuottajaksi. Tärkeimmäksi tavoitteeksi olen asettanut siirtää nahkapergamenttikorujen parissa kantapään kautta oppimani taidot nuoremmille. Materiaali on rumpunahkaa ja menetelmän olen opetellut yrityksen ja erehdyksen kautta. Ensimmäinen materiaalihan minulla on ollut ja on edelleen hopea. Tarjoan ihmisille työpajavierailuja ja korukursseja nahasta. Tätä kaikkea voi tehdä kotoa käsin ilman menestymisen paineita.

Poronnahkainen rintaneula

Mies on rakentanut pienpetopyytöjä myyntiin. Parin huonolumisen talven jälkeen niitä on vielä aikalailla varastossa. Lähipiiristä ei tunnu löytyvän jatkajaa, joten nyt on mietinnässä koko varaston loppuunmyynti.

Tanssi on meille tärkeä yhteinen harrastus ja liikuntamuoto. Vasta nyt olemme tajunneet sen erinomaiseksi kuntoutusmuodoksi. Käymme edelleen tanssimassa lähialueilla sekä myös tanssikursseilla. Alkeiskursseilla tanssimme usein vielä vaihtoringissä, mutta vähänkään vaativammilla kursseilla olemme siirtyneet tanssimaan kahdestaan.

Syksyllä kerrottiin japanilaisten tutkimuksista, miten liikunnnan ja aivojen samanaikainen käyttö on hyväksi aivoille Sitähän tanssikurssit ovat parhaimmillaan. Samalla se on nautittava, sosiaalinen liikuntamuoto, joka auttaa myös tasapainon ylläpitoa. Sitä tulemme jatkamaan edelleen. Tosin nopeat lajit ja vaativat kurssit pitää jo jättää nuoremmille.

Kesällä metsä on uskomaton energian lähde. Marjastus on molempien intohimo, minulla lisäksi sienestys. Taisto kalastaa ja minäkin tykkään koskikalastuksesta.

Viime syksyn torvisienisatoa.

Kalastusta Iijoella.

Nyt on ihan hyvä aika hankkia molemmille jonkinlaiset paikantimet metsästä pois selviämisen varmistamiseksi. Pitää tutkia, millaiset, kun ainakin minä vielä marjastan saloilla, missä puhelimen kettä ei riitä yhteyden saamiseen.

ULOS "KAAPISTA"

Olemme kohta 50-vuotta naimisissa ollut pariskunta. Mieheni on käynyt useiden vuosien ajan muistitesteissä, joiden tulokset pysyivät varsin hyvinä. Viime kesänä pääsimme kuitenkin tarkempiin tutkimuksiin. CT-kuvauksen perusteella hänellä todettiin Alzheimer-tauti, johon määrättiin lääkitys.

Diagnoosi on varmaan kaikille jonkinlainen shokki, vaikka sitä olisi jo osannut epäillä. Näin meilläkin. Korvaamatonta apua tässä vaiheessa saimme muistihoitajalta, jonka kanssa kävimme asiaa läpi perusteellisesti. Hänen antoi valmiuksia alkusopeutumiseen. Hänen suosituksestaan lähdimme heti mukaan Pohjois-Karjalan Muisti ry:n kuukausittain järjestämään sairastuneiden ja omaisten vertaistukiryhmään. Sen olemme kokeneet itsellemme erittäin tärkeäksi.

Meitä pyydettiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n Muistiaktiivien ryhmään edustamaan maakunnan tämän osan sairastuneita ja omaisia. Muistiaktiivien ryhmä on muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmä. Sen tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä Muistiliiton ja paikallisyhdistyksen toiminnasta sekä kiinnittää huomiota ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymksiin.  

Muistisairauden osalta tilanteemme on vielä hyvä, koska diagnoosi saatiin ajoissa. Sen takia päätimme lähteä mukaan Muistiaktiivien toimintaa, vaikka minulla ei vielä virallista omaishoitajan roolia olekaan, eikä toivon mukaan vielä pitkiin aikoihin.

Nyt elämme suurta muutosten aikaa Siun Soten tulon myötä. On hyvä olla seuraamassa, miten asiat tällä sektorilla lähtevät toimimaan. Oikeastaan tärkeimmäksi itse kuitenkin koen sen, että voimme olla nimellämme ja kasvoillamme kannustamassa toisia samassa tilanteessa olevia mukaan vertaistukiryhmien toimintaan.

Syksy ja alkutalvi oli melkoista tunteiden vuoristorataa, kun samanaikaisesti mieheni sai monta uutta  diagnoosia entisten lisäksi. Huolta ja pelkoa aiheuttivat aikaisemmin saatujen lääkkeiden haittavaikutukset, joiden syytä ei meinattu saada selville. Nyt, kun tilanne on lääkkeiden osalta kunnossa, olemme oppineet nauttimaan tästä hyvästä ajasta, mitä meillä on jäljellä. Samalla saamme aikaa varautua tulevaisuuteen.

Näissä elämäntilanteissa kaikki ystävät ovat kullanarvoisia. Meihin saa olla yhteydessä, kysellä ja kommentoida. Itsekin olemme vielä tiedonhakuvaiheessa. En tiedä osaammeko tietoa jakaa, sitä etsitään kaiken aikaa. Kokemuksien jakaminen on parasta terapiaa. Muistisairaus on yksi sairaus muiden joukossa. Sitä ei tarvitse hävetä.

Lisää aiheesta seuraavissa postauksissa.