Sukelluksia tiedon lähteille

Olen jälleen tapani mukaan hypännyt suorin vartaloin kolmella kierteella etsimään tietoa Alzheimeristä, omaishoidosta, menneillään olevista lääketutkimuksista ja vertaistuesta sekä kaikesta siihen liittyvästä. Tässä vaiheessa tämä taitaa olla vielä snorklauksen asteella. Syvyyssukellus tulee vasta sen jälkeen, kun olen oppinut pitämään vedenalla suuni kiinni.

Kielikuvat tulevat pojan sukellusharrastuksen kautta. Kokeilin nimittäin yhdellä matkalla meressä snorklaamista, mutta eihän se minulta onnistunut, kun on suuri suu, jota ei osaa pitää kiinni. Tämä oli niitä harvoja luovutusvoittoja, joissa nostin käteni pystyyn telottuani vielä rystyseni korallin reunaan.

Mitä olen tähän mennessä löytänyt. Ensimmäinen helmi diagnoosin jälkeen oli oman muistihoitajan kanssa käyty keskustelu. Hänellä on taito antaa olennaista tietoa, ottaa puheeksi, mitä pitää hoitaa kuntoon jo alkuvaiheessa, ohjeet, kannustus hakemaan vertaistukea. Hän sai laukaistua sen varmaan jokaisen kohtaaman alkushokin ja uskaltauduimme heti mukaan muistiliiton täällä järjestettäviin vertaistukipalavereihin.

Muistimiitinkejä pidetään täällä kerran kuukaudessa. Kun muistihoitaja oli kertonut myös tämän alueen vuotuisten diagnoosien määrästä, jäimme suuresti ihmettelemään vertaistukiryhmään osallistuvien pientä joukkoa. Ryhmä toimii yleensä niin, että sairastuneet ovat omana ryhmänä ja omaiset omana. Ryhmän ainoa sääntö on luottamuksellisuus. Olemme kokeneet ryhmän erittäin tarpeelliseksi. Vertaistuki on parasta käytännön tukea.

Muistiliiton sivuilla on linkkejä pilvin pimein. Niiden läpikäyminen on vasta aluillaan. Vertaistukikeskustelujen palstalta löytyy omaishoitajien keskusteluja eri aiheita. Mielenkiintoisia pohdintoja on löytynyt myös sairastuneiden kynästä.

Mielenkiintoisin löytö on ollut Eevan ja Petterin Elämänlaatumalli. Se on laaja sivusto, johon pitää palata vielä moneen kertaan. Se löytyy osoitteesta http://www.elamanlaatu.fi/71412099.   Elämänlaatumallissa on tiivistetty sairastuneen elämänlaadun kannalta keskeiset asiat. Sieltä sain jo monia oivalluksia. Suosittelen lämpimästi tutustumaan sivustoon.

Osallistuin myös kahden päivän omaishoitajien Ovet-valmennukseen. Vaikka en olekaan vielä toivon mukaan pitkiin aikoihin virallinen omaishoitaja, siellä saatu vankka tietopaketti antoi rautaisannoksen tietoa, jota monilta osin voi jo nyt sulatella ja ottaa tarpeen mukaan käyttöön. Siun Sotenkin kuvioista sai itselleen jo jonkinlaisen kuvan.

Ovet-valmennuksen kautta lähdin mukaan myös omaishoitajien kokoontumisiin. Näissä pääsee tutustumaan ja verkostoitumaan muiden omaishoitajien kanssa, saa tietoa ja voi jakaa kokemuksia luotettavassa joukossa.

Kuntoutusta ja tuettuja lomia niin kannattaa hakea. Me emme päässeet yhteiselle sopeutumisvalmennuskurssille, kun Kela on tiukentanut ikärjojen tulkintaa. Sen sijaan Taisto pääsi monisairaille ikäihmisille suunnattuun IKKU-kuntoutukseen, joka kestää 3 * 5 pv. Lähiomaiselle siinä on ainoastaan 2 päivää viimeisessä jaksossa, mutta olen ollut mukana itse maksavana. Toinen kuntoutusjakso on alkamassa heti Vapun jälkeen.

Kokemuksemme perusteella voimme suositella mahdollisimman aktiivisen elämän jatkamista. Lähtekää mukaan vertaistukiryhmiin, pitäkää kiinni ystävistänne, harrastakaa niin kauan kuin se suinkin on mahdollista. Muistisairaus ei ole sen hävettävämpi sairaus kuin mikä muu tahansa, ei se ole edes tarttuva tauti. Meihin voi suhtautua ihan samoin kuin aikaisemminkin.

Minun nettitaidoissa on joku omituinen fiba. En ole onnistunut vastaamaan kommentteihin. Voitte niitä silti lähettää joko suoraan blogissa tai sitten fb-sivulleni jaettuihin postauksiin. Yritän löytää ongelmaan ratkaisun, kunhan ehdin. Meihin voi ottaa suoraankin yhteyttä, soittaa tai tulla vaikka käymään.

MIKÄ SÄILYY, MIKÄ ON JO MUUTTUNUT

Suuret kiitokset kaikille ulostulomme saamasta palautteesta. Sen määrä ja sisältö tuntuu uskomattomalta. Jo nyt olemme vakuuttuneita, että ratkaisumme oli oikea. Päällimmäiseksi on noussut kasvava huoli yksin asuvien sairastuneiden ja heidän muualla asuvien omaistensa jaksamisesta.

Siinä valossa nousee suuri kiitollisuus siitä, miten hyvin asiat meillä vielä ovat.  Me saamme ottaa tuon kutsumattoman vieraan vastaan pariskuntana. Taiston kunto on vielä hyvä sairauden aikaisen toteamisen takia. Minä olen terve, sitkeä hakemaan tietoa ja kokeilemaan kaikkea uutta.

Meillä on aina ollut harrastuksiin intohimoinen suhtautuminen. Jos harrastuksista yleensä puhutaan kärpäsinä, meillä ne ovat vähintään paarmoja, eli hyppäämme niihin suorin vartaloin kolmella kierteellä. Tästä johtuen meillä molemmilla on vielä voimassa oleva yritys.

Minä hurahdin eläköityessäni kaikkien yllätykseksi koruntekijäksi. Rakensimme kotipihaan uuden ulkorakennuksen, johon sain pajan. Minulla on nettikauppa ja olen käynyt jonkin verran erilaisissa myyntitilaisuuksissa kauppaamassa tuotteitani. Myyntikeikolla kulkemista olen jo viime vuosina  vähentänyt ja diagnoosin jälkeen tein päätöksen lopettaa keikkailun kokonaan. Yritystä en kuitenkaan hävitä, koska käsillä tekemisestä on tullut minulle  merkittävä voimanlähde. Nyt sen merkitys on kuitenkin tärkeysasteikolla muuttumassa ennen muuta omaksi akkulaturiksi.

Nyt olen brändäytymässä matkailun oheispalvelujen tuottajaksi. Tärkeimmäksi tavoitteeksi olen asettanut siirtää nahkapergamenttikorujen parissa kantapään kautta oppimani taidot nuoremmille. Materiaali on rumpunahkaa ja menetelmän olen opetellut yrityksen ja erehdyksen kautta. Ensimmäinen materiaalihan minulla on ollut ja on edelleen hopea. Tarjoan ihmisille työpajavierailuja ja korukursseja nahasta. Tätä kaikkea voi tehdä kotoa käsin ilman menestymisen paineita.

Poronnahkainen rintaneula

Mies on rakentanut pienpetopyytöjä myyntiin. Parin huonolumisen talven jälkeen niitä on vielä aikalailla varastossa. Lähipiiristä ei tunnu löytyvän jatkajaa, joten nyt on mietinnässä koko varaston loppuunmyynti.

Tanssi on meille tärkeä yhteinen harrastus ja liikuntamuoto. Vasta nyt olemme tajunneet sen erinomaiseksi kuntoutusmuodoksi. Käymme edelleen tanssimassa lähialueilla sekä myös tanssikursseilla. Alkeiskursseilla tanssimme usein vielä vaihtoringissä, mutta vähänkään vaativammilla kursseilla olemme siirtyneet tanssimaan kahdestaan.

Syksyllä kerrottiin japanilaisten tutkimuksista, miten liikunnnan ja aivojen samanaikainen käyttö on hyväksi aivoille Sitähän tanssikurssit ovat parhaimmillaan. Samalla se on nautittava, sosiaalinen liikuntamuoto, joka auttaa myös tasapainon ylläpitoa. Sitä tulemme jatkamaan edelleen. Tosin nopeat lajit ja vaativat kurssit pitää jo jättää nuoremmille.

Kesällä metsä on uskomaton energian lähde. Marjastus on molempien intohimo, minulla lisäksi sienestys. Taisto kalastaa ja minäkin tykkään koskikalastuksesta.

Viime syksyn torvisienisatoa.

Kalastusta Iijoella.

Nyt on ihan hyvä aika hankkia molemmille jonkinlaiset paikantimet metsästä pois selviämisen varmistamiseksi. Pitää tutkia, millaiset, kun ainakin minä vielä marjastan saloilla, missä puhelimen kettä ei riitä yhteyden saamiseen.

ULOS "KAAPISTA"

Olemme kohta 50-vuotta naimisissa ollut pariskunta. Mieheni on käynyt useiden vuosien ajan muistitesteissä, joiden tulokset pysyivät varsin hyvinä. Viime kesänä pääsimme kuitenkin tarkempiin tutkimuksiin. CT-kuvauksen perusteella hänellä todettiin Alzheimer-tauti, johon määrättiin lääkitys.

Diagnoosi on varmaan kaikille jonkinlainen shokki, vaikka sitä olisi jo osannut epäillä. Näin meilläkin. Korvaamatonta apua tässä vaiheessa saimme muistihoitajalta, jonka kanssa kävimme asiaa läpi perusteellisesti. Hänen antoi valmiuksia alkusopeutumiseen. Hänen suosituksestaan lähdimme heti mukaan Pohjois-Karjalan Muisti ry:n kuukausittain järjestämään sairastuneiden ja omaisten vertaistukiryhmään. Sen olemme kokeneet itsellemme erittäin tärkeäksi.

Meitä pyydettiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n Muistiaktiivien ryhmään edustamaan maakunnan tämän osan sairastuneita ja omaisia. Muistiaktiivien ryhmä on muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmä. Sen tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä Muistiliiton ja paikallisyhdistyksen toiminnasta sekä kiinnittää huomiota ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymksiin.  

Muistisairauden osalta tilanteemme on vielä hyvä, koska diagnoosi saatiin ajoissa. Sen takia päätimme lähteä mukaan Muistiaktiivien toimintaa, vaikka minulla ei vielä virallista omaishoitajan roolia olekaan, eikä toivon mukaan vielä pitkiin aikoihin.

Nyt elämme suurta muutosten aikaa Siun Soten tulon myötä. On hyvä olla seuraamassa, miten asiat tällä sektorilla lähtevät toimimaan. Oikeastaan tärkeimmäksi itse kuitenkin koen sen, että voimme olla nimellämme ja kasvoillamme kannustamassa toisia samassa tilanteessa olevia mukaan vertaistukiryhmien toimintaan.

Syksy ja alkutalvi oli melkoista tunteiden vuoristorataa, kun samanaikaisesti mieheni sai monta uutta  diagnoosia entisten lisäksi. Huolta ja pelkoa aiheuttivat aikaisemmin saatujen lääkkeiden haittavaikutukset, joiden syytä ei meinattu saada selville. Nyt, kun tilanne on lääkkeiden osalta kunnossa, olemme oppineet nauttimaan tästä hyvästä ajasta, mitä meillä on jäljellä. Samalla saamme aikaa varautua tulevaisuuteen.

Näissä elämäntilanteissa kaikki ystävät ovat kullanarvoisia. Meihin saa olla yhteydessä, kysellä ja kommentoida. Itsekin olemme vielä tiedonhakuvaiheessa. En tiedä osaammeko tietoa jakaa, sitä etsitään kaiken aikaa. Kokemuksien jakaminen on parasta terapiaa. Muistisairaus on yksi sairaus muiden joukossa. Sitä ei tarvitse hävetä.

Lisää aiheesta seuraavissa postauksissa.