perjantai 21. huhtikuuta 2017

Sukelluksia tiedon lähteille

Olen jälleen tapani mukaan hypännyt suorin vartaloin kolmella kierteella etsimään tietoa Alzheimeristä, omaishoidosta, menneillään olevista lääketutkimuksista ja vertaistuesta sekä kaikesta siihen liittyvästä. Tässä vaiheessa tämä taitaa olla vielä snorklauksen asteella. Syvyyssukellus tulee vasta sen jälkeen, kun olen oppinut pitämään vedenalla suuni kiinni.



Kielikuvat tulevat pojan sukellusharrastuksen kautta. Kokeilin nimittäin yhdellä matkalla meressä snorklaamista, mutta eihän se minulta onnistunut, kun on suuri suu, jota ei osaa pitää kiinni. Tämä oli niitä harvoja luovutusvoittoja, joissa nostin käteni pystyyn telottuani vielä rystyseni korallin reunaan.

Mitä olen tähän mennessä löytänyt. Ensimmäinen helmi diagnoosin jälkeen oli oman muistihoitajan kanssa käyty keskustelu. Hänellä on taito antaa olennaista tietoa, ottaa puheeksi, mitä pitää hoitaa kuntoon jo alkuvaiheessa, ohjeet, kannustus hakemaan vertaistukea. Hän sai laukaistua sen varmaan jokaisen kohtaaman alkushokin ja uskaltauduimme heti mukaan muistiliiton täällä järjestettäviin vertaistukipalavereihin.

Muistimiitinkejä pidetään täällä kerran kuukaudessa. Kun muistihoitaja oli kertonut myös tämän alueen vuotuisten diagnoosien määrästä, jäimme suuresti ihmettelemään vertaistukiryhmään osallistuvien pientä joukkoa. Ryhmä toimii yleensä niin, että sairastuneet ovat omana ryhmänä ja omaiset omana. Ryhmän ainoa sääntö on luottamuksellisuus. Olemme kokeneet ryhmän erittäin tarpeelliseksi. Vertaistuki on parasta käytännön tukea.

Muistiliiton sivuilla on linkkejä pilvin pimein. Niiden läpikäyminen on vasta aluillaan. Vertaistukikeskustelujen palstalta löytyy omaishoitajien keskusteluja eri aiheita. Mielenkiintoisia pohdintoja on löytynyt myös sairastuneiden kynästä.

Mielenkiintoisin löytö on ollut Eevan ja Petterin Elämänlaatumalli. Se on laaja sivusto, johon pitää palata vielä moneen kertaan. Se löytyy osoitteesta http://www.elamanlaatu.fi/71412099.   Elämänlaatumallissa on tiivistetty sairastuneen elämänlaadun kannalta keskeiset asiat. Sieltä sain jo monia oivalluksia. Suosittelen lämpimästi tutustumaan sivustoon.

Osallistuin myös kahden päivän omaishoitajien Ovet-valmennukseen. Vaikka en olekaan vielä toivon mukaan pitkiin aikoihin virallinen omaishoitaja, siellä saatu vankka tietopaketti antoi rautaisannoksen tietoa, jota monilta osin voi jo nyt sulatella ja ottaa tarpeen mukaan käyttöön. Siun Sotenkin kuvioista sai itselleen jo jonkinlaisen kuvan.

Ovet-valmennuksen kautta lähdin mukaan myös omaishoitajien kokoontumisiin. Näissä pääsee tutustumaan ja verkostoitumaan muiden omaishoitajien kanssa, saa tietoa ja voi jakaa kokemuksia luotettavassa joukossa.

Kuntoutusta ja tuettuja lomia niin kannattaa hakea. Me emme päässeet yhteiselle sopeutumisvalmennuskurssille, kun Kela on tiukentanut ikärjojen tulkintaa. Sen sijaan Taisto pääsi monisairaille ikäihmisille suunnattuun IKKU-kuntoutukseen, joka kestää 3 * 5 pv. Lähiomaiselle siinä on ainoastaan 2 päivää viimeisessä jaksossa, mutta olen ollut mukana itse maksavana. Toinen kuntoutusjakso on alkamassa heti Vapun jälkeen.

Kokemuksemme perusteella voimme suositella mahdollisimman aktiivisen elämän jatkamista. Lähtekää mukaan vertaistukiryhmiin, pitäkää kiinni ystävistänne, harrastakaa niin kauan kuin se suinkin on mahdollista. Muistisairaus ei ole sen hävettävämpi sairaus kuin mikä muu tahansa, ei se ole edes tarttuva tauti. Meihin voi suhtautua ihan samoin kuin aikaisemminkin.

Minun nettitaidoissa on joku omituinen fiba. En ole onnistunut vastaamaan kommentteihin. Voitte niitä silti lähettää joko suoraan blogissa tai sitten fb-sivulleni jaettuihin postauksiin. Yritän löytää ongelmaan ratkaisun, kunhan ehdin. Meihin voi ottaa suoraankin yhteyttä, soittaa tai tulla vaikka käymään.