Olemme
kohta 50-vuotta naimisissa ollut pariskunta. Mieheni on käynyt
useiden vuosien ajan muistitesteissä, joiden tulokset pysyivät
varsin hyvinä. Viime kesänä pääsimme kuitenkin tarkempiin
tutkimuksiin. CT-kuvauksen perusteella hänellä todettiin
Alzheimer-tauti, johon määrättiin lääkitys.
Diagnoosi
on varmaan kaikille jonkinlainen shokki, vaikka sitä olisi jo
osannut epäillä. Näin meilläkin. Korvaamatonta apua tässä
vaiheessa saimme muistihoitajalta, jonka kanssa kävimme asiaa läpi
perusteellisesti. Hänen antoi valmiuksia alkusopeutumiseen. Hänen
suosituksestaan lähdimme heti mukaan Pohjois-Karjalan Muisti ry:n
kuukausittain järjestämään sairastuneiden ja omaisten
vertaistukiryhmään. Sen olemme kokeneet itsellemme erittäin
tärkeäksi.
Meitä
pyydettiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n Muistiaktiivien ryhmään
edustamaan maakunnan tämän osan sairastuneita ja omaisia. Muistiaktiivien ryhmä on muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmä. Sen tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä Muistiliiton ja paikallisyhdistyksen toiminnasta sekä kiinnittää huomiota ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymksiin.
Muistisairauden
osalta tilanteemme on vielä hyvä, koska diagnoosi saatiin ajoissa.
Sen takia päätimme lähteä mukaan Muistiaktiivien toimintaa,
vaikka minulla ei vielä virallista omaishoitajan roolia olekaan,
eikä toivon mukaan vielä pitkiin aikoihin.
Nyt
elämme suurta muutosten aikaa Siun Soten tulon myötä. On hyvä
olla seuraamassa, miten asiat tällä sektorilla lähtevät
toimimaan. Oikeastaan tärkeimmäksi itse kuitenkin koen sen, että
voimme olla nimellämme ja kasvoillamme kannustamassa toisia samassa
tilanteessa olevia mukaan vertaistukiryhmien toimintaan.
Syksy
ja alkutalvi oli melkoista tunteiden vuoristorataa, kun
samanaikaisesti mieheni sai monta uutta diagnoosia entisten lisäksi.
Huolta ja pelkoa aiheuttivat aikaisemmin saatujen lääkkeiden
haittavaikutukset, joiden syytä ei meinattu saada selville. Nyt,
kun tilanne on lääkkeiden osalta kunnossa, olemme oppineet
nauttimaan tästä hyvästä ajasta, mitä meillä on jäljellä.
Samalla saamme aikaa varautua tulevaisuuteen.
Näissä
elämäntilanteissa kaikki ystävät ovat kullanarvoisia. Meihin saa
olla yhteydessä, kysellä ja kommentoida. Itsekin olemme vielä
tiedonhakuvaiheessa. En tiedä osaammeko tietoa jakaa, sitä etsitään
kaiken aikaa. Kokemuksien jakaminen on parasta terapiaa.
Muistisairaus on yksi sairaus muiden joukossa. Sitä ei tarvitse
hävetä.
Lisää
aiheesta seuraavissa postauksissa.
Kiitos että perustitte blogin. Siitä on varmasti monelle vertaistukea ja tietoa! Voimia ja iloa päivien pienistä hetkistä, päivä kerrallaan!
VastaaPoista