sunnuntai 9. huhtikuuta 2017

ULOS "KAAPISTA"

Olemme kohta 50-vuotta naimisissa ollut pariskunta. Mieheni on käynyt useiden vuosien ajan muistitesteissä, joiden tulokset pysyivät varsin hyvinä. Viime kesänä pääsimme kuitenkin tarkempiin tutkimuksiin. CT-kuvauksen perusteella hänellä todettiin Alzheimer-tauti, johon määrättiin lääkitys.

Diagnoosi on varmaan kaikille jonkinlainen shokki, vaikka sitä olisi jo osannut epäillä. Näin meilläkin. Korvaamatonta apua tässä vaiheessa saimme muistihoitajalta, jonka kanssa kävimme asiaa läpi perusteellisesti. Hänen antoi valmiuksia alkusopeutumiseen. Hänen suosituksestaan lähdimme heti mukaan Pohjois-Karjalan Muisti ry:n kuukausittain järjestämään sairastuneiden ja omaisten vertaistukiryhmään. Sen olemme kokeneet itsellemme erittäin tärkeäksi.

Meitä pyydettiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n Muistiaktiivien ryhmään edustamaan maakunnan tämän osan sairastuneita ja omaisia. Muistiaktiivien ryhmä on muistisairauksiin sairastuneiden ihmisten ja omaisten asiantuntijaryhmä. Sen tehtävänä on kommentoida ja tuoda esiin näkemyksiä Muistiliiton ja paikallisyhdistyksen toiminnasta sekä kiinnittää huomiota ja ottaa kantaa muistisairaiden ihmisten ja läheisten kannalta tärkeisiin ajankohtaisiin kysymksiin.  

Muistisairauden osalta tilanteemme on vielä hyvä, koska diagnoosi saatiin ajoissa. Sen takia päätimme lähteä mukaan Muistiaktiivien toimintaa, vaikka minulla ei vielä virallista omaishoitajan roolia olekaan, eikä toivon mukaan vielä pitkiin aikoihin.

Nyt elämme suurta muutosten aikaa Siun Soten tulon myötä. On hyvä olla seuraamassa, miten asiat tällä sektorilla lähtevät toimimaan. Oikeastaan tärkeimmäksi itse kuitenkin koen sen, että voimme olla nimellämme ja kasvoillamme kannustamassa toisia samassa tilanteessa olevia mukaan vertaistukiryhmien toimintaan.

Syksy ja alkutalvi oli melkoista tunteiden vuoristorataa, kun samanaikaisesti mieheni sai monta uutta  diagnoosia entisten lisäksi. Huolta ja pelkoa aiheuttivat aikaisemmin saatujen lääkkeiden haittavaikutukset, joiden syytä ei meinattu saada selville. Nyt, kun tilanne on lääkkeiden osalta kunnossa, olemme oppineet nauttimaan tästä hyvästä ajasta, mitä meillä on jäljellä. Samalla saamme aikaa varautua tulevaisuuteen.

Näissä elämäntilanteissa kaikki ystävät ovat kullanarvoisia. Meihin saa olla yhteydessä, kysellä ja kommentoida. Itsekin olemme vielä tiedonhakuvaiheessa. En tiedä osaammeko tietoa jakaa, sitä etsitään kaiken aikaa. Kokemuksien jakaminen on parasta terapiaa. Muistisairaus on yksi sairaus muiden joukossa. Sitä ei tarvitse hävetä.

Lisää aiheesta seuraavissa postauksissa.